Hablemos de neurodiversidad y neurodivergencia

Existe un debate: algunas personas se refieren a neurodiversidad, otras a neurodivergencia ¿cuál es la forma correcta?

Yo creo que todos somos neurodiversos, pero dentro de esa neurodiversidad hay particularidades. Algunas personas necesitan muchos apoyos, otras no. Entonces, cuando hablamos de derechos y de incidencia política, hay que tener cuidado con qué incluimos en ese término. Por ejemplo: mi hijo Juan José, quien tiene autismo, requiere apoyos muy importantes; también es neurodiverso, pero no se puede autorrepresentar, como sí lo hacen otras personas. Por eso, más que definir cómo se debe decir, creo que hay que respetar cómo cada quien se nombra, entendiendo que dentro de la neurodiversidad hay un espectro muy amplio.

En su experiencia, ¿cuáles son los sesgos más comunes que enfrentan las personas neurodivergentes en el ámbito educativo, laboral o social?

Antes no se reconocía la neurodiversidad, ni siquiera por quienes la vivían. Hoy, gracias al acceso a la tecnología muchas personas neurodivergentes están visibilizando barreras que las excluyen y afectan. Aún hay mucho desconocimiento. A un niño con hiperactividad se le sigue viendo como 'el problema' en lugar de entender cómo apoyar su forma de ser. El entorno, como un salón de clases o un aeropuerto, puede imponer barreras sensoriales que pasan desapercibidas si no se reconocen. Para mí, neurodiversidad significa respetar las formas particulares de ser, sin necesidad de etiquetar. Pero también reconozco que, en contextos vulnerables, generalizar puede ser problemático.

¿Qué implica, en la práctica, una sociedad verdaderamente inclusiva con las personas neurodiversas?

Existen políticas públicas, pero muchas veces no se implementan bien o no tienen seguimiento. No hay datos claros que nos digan cuántas personas con discapacidad acceden realmente a trabajos o a la educación. En una empresa, por ejemplo, si realmente conocieran al candidato, no lo descartarían solo porque no mira a los ojos, algo que puede pasar con personas autistas. Si un estudiante tiene intolerancia a la luz y se sienta junto a una ventana, puede reaccionar mal, algunos no pueden trabajar en grupo y necesitan hacer tareas individuales. Las familias en lugar de recibir apoyo reciben diagnósticos duros o recomendaciones de encerrar al niño para ‘protegerlo’, pero eso es vulnerar su derecho a vivir en comunidad como cualquier otra persona.

¿Cuál es el rol del lenguaje en la inclusión de las personas neurodivergentes?

Yo creo que más que hablar de lenguaje inclusivo, deberíamos hablar de lenguaje respetuoso; con las palabras también se estigmatiza. No es lo mismo decir «el cuadrapléjico» o «el mongólico» que decir «persona con discapacidad». No se trata de decir «es severo» o «es muy funcional», porque eso hiere a las personas y a las familias, deberíamos hablar de niveles de apoyo, eso cambia la mirada. El lenguaje construye realidades, y debemos usarlo con cuidado y respeto.

¿Qué recursos o estrategias prácticas recomendaría a las familias que están iniciando el camino de comprender y acompañar a un integrante neurodivergente?

A las familias que enfrentan un diagnóstico, yo les diría que no se queden con el diagnóstico, ni mucho menos con el pronóstico. Los profesionales nos dan un marco, pero eso no es una sentencia. Nuestros hijos e hijas tienen potencial, tienen fortalezas, y pueden vivir en comunidad con los apoyos necesarios.

-Primero hay que reconocer quiénes son ellos: qué les gusta, cuesta y les fortalece.

-También les diría que tengan cuidado con las redes sociales: ahí se encuentran hasta propuestas de tratamientos invasivos para «curar» algo que no es una enfermedad.

-Fortalecer las redes de apoyo, hacer pedagogía con la familia extensa para que entiendan y acompañen, y recordar siempre que nuestros hijos e hijas tienen derechos.

-Dejar de pensar en términos de «normalidad». No hay colegios normales ni hijos anormales. Queremos que nuestros hijos e hijas estén en entornos que respeten la diversidad.

-Cuidar la salud emocional y confiar en que no estamos solos ni solas.